QUI 
EST VICTOR?

Quelle est la probabilité que cela arrive deux fois au sein d’une même famille ?

 

Nous avons la chance d’avoir trois enfants adorables – Laura, Julie & Victor. Laura a dix ans, et c’est une petite fille joyeuse qui profite pleinement de la vie. Julie, notre merveilleuse petite princesse est décédée en janvier 2017 à l’âge de 5 ans d’une maladie auto-immune extrêmement rare. Elle s’est battue pendant des mois contre la maladie dégénérative ROHHAD, mais ceci en vain car il n’existe pas de traitement. Cette lutte injuste était difficile à accepter et il y a trois ans, nous avons dû dire adieu à notre magnifique petite fille.

 

En juillet 2019, Victor est né. Victor est un petit bonhomme courageux qui a apporté une nouvelle source de bonheur au sein de notre famille. Mais en novembre 2019, les médecins ont diagnostiqué chez Victor une amyotrophie spinale antérieure de type 1, ou ASA, une maladie musculaire rare. Cette maladie génétique et incurable s’est fait connaître du grand public avec l’histoire de la petite Pia. Une levée de fonds a permis à la famille de Pia de la faire traiter avec un nouveau médicament.

 

Quelle est la probabilité qu’une famille soit touchée deux fois par une maladie rare avec un pronostic vital engagé? Mais il y a des lueurs d’espoir. Depuis septembre 2018 existe le médicament Spinraza®. Grâce à Spinraza® Victor a une chance d’avoir plus de deux ans. Toutes les deux semaines, Victor reçoit une injection douloureuse dans la colonne vertébrale. De cette façon, Spinraza® arrête la perte de cellules nerveuses, ce qui pourrait aider Victor à augmenter sa masse musculaire.    

 

Ces derniers mois, beaucoup d’expérimentations sont en cours dans le domaine du développement de nouveaux médicaments pour le traitement de l’amyotrophie spinale. Un de ces médicaments est le ZOLGENSMA®. Les premiers résultats de cette thérapie génique sont prometteurs et chez certains patients, le traitement donne des résultats positifs. Or, ce médicament coûte extrêmement cher. En décembre 2019, son producteur Novartis a annoncé qu’il allait traiter gratuitement un patient toutes les deux semaines, via un système de tirage au sort, ce qui permettrait de sauver 100 enfants au monde. Nous avons souvent eu le sentiment que notre famille avait tiré le mauvais numéro. Nous voici tout à coup contraints de participer à un “Win for Life” au sens propre. 

 

Nous trouvons ceci inacceptable et inhumain. La vie de Victor ne devrait pas dépendre de collectes de dons ou d’une loterie. Nous ne voulons pas calculer les probabilités toutes les deux semaines, ou lancer des actions dans les médias dans l’espoir que les gens ouvrent leur portefeuille pour nous aussi. Nous souhaitons investir toute notre énergie dans le soin de Victor. 

 

Avec le site #VictorKracht (qui signifie #VictorForce) nous demandons une solution humaine pour les patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) et pour leurs familles. Sur le site #VictorKracht, nous vous tenons au courant de notre travail pour redonner de la force musculaire à Victor. En 2020, nous lancerons de nouvelles actions pour rendre Victor le plus fort possible. Pour cela, nous avons besoin de votre aide. Le traitement et les soins de Victor sont extrêmement couteux. Si vous aussi souhaitez contribuer à #VictorKracht, devenez alors un Ami de Victor. Nous vous sommes reconnaissants pour chaque don financier, même minime. Si vous désirez contribuer d’une autre manière à #VictorKracht, n’hésitez pas à envoyer un message à Victor@victorkracht.be